のんびり生存記録

32歳で癌になった人です。

ご報告(代筆)

na_kemoの夫です。

名前の通りナマケモノな面もある妻でしたが、しっかり、そばで見ているこちらが「もう大丈夫だよ」と声をかけるまで頑張りぬいた末、今朝方、息を引き取りました。

今まで閲覧いただいた方、大変ありがとうございました。

 


ここ3か月ほど記事の更新が停止していたようですので、na_kemoに代わりまして、彼女の様子を簡単にご報告させていただきます。

お分かりかとは思いますが、このエントリーは、彼女の死で終わります。

気分を害される可能性があると感じた方は、閲覧しないことをおすすめします。

 

 


12月の最後のエントリー後、腸閉塞の影響から、普通の食事を取ることが難しくなっていました。

お正月もジェル状のものしか食べられないほどになっており、

「最期のおせちになるかもしれない」とやや豪勢にしたのが、かえってツラい思いをさせてしまったかもしれません。

 


1月は腸閉塞からくる腹部の膨満感、また痛みに相当苦しめられ、途中緊急入院をしたりしながら、

オピオイドの投与量増加などでごまかしごまかし、という感じでした。

1月末ごろになると、通常の食事は摂れず、栄養は点滴からのみと切り替わりました。

味を感じたいときは、とりあえず口に入れて噛んで、あとは吐き出す、ということを繰り返していました。

それでも、彼女が何かをおいしいと感じることができていたのは、本当に幸せなことだったんじゃないかと思います。

嚥下できるものは、飲み物とアイスだけでしたが、これもアイス好きのna_kemoには「そこまで悪くない」と前向きに捉えていたようでした。

とはいえ、点滴を引いたまま自室のイスに座りパソコンを起動するだけの精神的な余力はなかったのでしょう。

スマホをイジっている時間もかなり短くなり、NetflixやAmazonPrimeで、日がな一日動画を視聴するという日が続いていました。

 


2月は、さらに腹部の膨満感がどんどん増大し、イレウス管を挿入することになりました。

しかし、腸閉塞が複数個所にわたって発生していたため、「奥のほうに溜まったガスなどは取れない=膨満感が解決しきらない」という状態でした。

一応、膨満感がこれ以上憎悪しないようにする措置、という感じだったのかもしれません。

膨満感からそれなりに苦しんで、2月も1度緊急入院しています。

 

 


ところが、3月は打って変わってまったく元気そのものでした。

膨満感自体は消えていないものの、痛みはオピオイドで大半が解決しており、ポカリを飲んだり、お風呂に入ったり。

過去2か月の苦痛が嘘のように、元気な姿を見せてくれていました。

彼女の実家の家族がかわるがわるお見舞いに来てくれたのも、効果があったのかもしれません。

 


それが、おとといに急変しました。

 


突如、強烈な腹痛を伴って、大量の排液(イレウス管を経由して出てきた液体)がバッグに溜まっていました。

その後も排液の勢いは収まらず、同時にわずか一日で一気に筋力が低下して、トイレまでの自力歩行が不可能になりました。

 

昨晩は意識レベルが低下し、私の質問の意味が理解できない、30秒程度の会話中に眠ってしまうなどの状態になりました。

「キツい」「楽になりたい」とろれつの回らない口で言われ、看護の方の指示を仰いだうえで、痛みを抑えるために処方されていた強めの薬剤を使用しました。

結果、痛みや苦痛はほとんど取り除くことができたのですが、直後に下顎呼吸が始まり、ほどなくして呼吸停止となりました。

 


彼女はガンが分かる前から「長生きはしたいけど苦しんでまでは長生きしなくていい」と言っていました。

結果、本当にそうなってしまったような気がします。

最期の12時間は本当にツラそうでしたが、強烈な痛みではなく、むしろ眠るように息を引き取れたこと。

「それが良かったんだ」「彼女にとって最良だったんだ」と、そう思うしか、私にできることはありません。

 


このブログのエントリーがなかった3か月間、私はna_kemoに多くの言葉をかけました。

彼女もまた、私に多くの言葉をかけてくれました。

これまでにも増して多く会話をし、お互いを理解したいと思っていたように思います。

できれば読者の皆さんは、「最期の3か月」ではなく「今からでも」多くの言葉をかけていってください。

それだけで、充実した時間が生まれると思います。

 


「生存日記」の看板に偽りアリとなってしまいましたこちらのブログは、このエントリーで終了といたします。

何かの役に立つかは分かりませんが、すこしでも彼女の生きた証をこの世に刻みたいと思い、このブログを残します。

(本当は消し方がよく分からないだけです)

 

改めまして、na_kemoのブログを見てくださっていた皆様、大変ありがとうございました。

皆様のご病気が、少しでも良くなりますよう祈っております。

 


na_kemoの夫

CT結果と今後のこと

腹水の増加、腹膜播種の増悪

腹膜播種の腫瘍がひとつ8mmくらいの大きさになっている。

子宮周りの腹膜播種の病変による癒着に腸が巻き込まれてイレウスになったのだそうだ。

今後、イレウスが悪化すれば、手術してストマを作ることになるかもしれないといわれた。めんどくさがりなので、なるべくストマにならないように、なるとしてもなるべく遅くなるように願う。

 

抗がん剤の変更

アバスチン → ノギテカン(ハイカムチン)

腸閉塞でアバスチンを使うと腸管穿孔リスクがあり、それを避けるために薬をノギテカンに変えることになった。

アバスチンは通院での点滴だったけど、ノギテカンは3日連続投与するので、入院しての化学療法になる。

ノギテカンの副作用は脱毛、吐き気など。TP療法・DP療法と同じような副作用(吐き気等のキツさは比較的控えめ)らしい。脱毛が終わって髪が生やせるかなと思ったけど当分そうはいかないな。

薬を変えることについてだけど、変える前に比べて奏功率の期待は低くなるそうだ。当然効きそうな薬から優先して使っていくのだからね。

 

休職

今回イレウスで予定外に緊急入院してしまったことをきっかけに、病気休職することになった。予定にはなかったけど、仕事のストレスから解放されていいかも。のんびりしよっと。

オピオイド利用開始

イレウスで入院中、痛みは絶食で治まったものの、もともとの下腹部の腫瘍の痛みでなんども鎮痛剤を点滴してもらっていたところ、緩和ケアチームを呼んで鎮痛剤の調整をしましょうってことになった。

そしてついにオピオイドの利用開始。

ネットで調べてみたところオピオイドは副作用に便秘があるので、便秘がちでイレウスにもなった私にはオピオイドの中では便秘になりにくいフェンタニルクエン酸塩を使うことになったようだ。

二の腕に24時間張りっぱなしのシールと、痛い時に追加するレスキュー薬として舌下錠アブストラル)をスタート。

使い始めた翌朝はここ数ヶ月で一番の体調の良さ。下腹部痛が皆無ではないけど、だるさがなくて散歩に出かけたいような元気さ。これがオピオイドの多幸感なのか、抗がん剤の副作用の倦怠感が抜けたのか。

日中に眠くなる時があるのと、特に運動してないのに軽く汗が出ることがあり、副作用かもしれない。

通院での化学療法開始…と思ったら、イレウスで入院

6か月間、毎月入院しての化学療法を終えて、これからは通院での化学療法スタート!当分は入院しなくてよくなった!と思った矢先に・・・。

 

初めての外来での化学療法の2日後・・・、

腹痛→腸閉塞(イレウス

夕食後に胃が痛み出し、食べ過ぎたな〜と思ってたら3時間くらいしても胃の張りと痛みが治らないので病院に電話。一旦は様子見で電話を切ったんだけど、すぐ後に嘔吐してしまい、夫が病院に電話して結局受診することに。夜10時過ぎてたと思う。当直の先生が消化器内科の先生で、レントゲン撮って「ニボー」が見えますってことで、イレウス(腸閉塞)のためそのまま入院。

夜中の緊急入院ということで、個室に案内された。

その夜は、胃痛→嘔吐→ちょっと楽→胃痛→嘔吐、の繰り返し。

鼻から胃に管(イレウス管)を入れて、胃の中のものを出す。管を入れるときに吐いちゃったし、入れた後も喉の違和感がすごいんだけど、自動的に胃の中身(ほぼ胃液のみ)が管を通じて出ていくので吐き気はなくなった。

造影CTも撮り、手術までは必要ないとのことで、数日間の絶食で胃腸の負荷を減らすことに。その間、点滴で水分等を補給。

3日間の絶食、2日間は重湯、そこから三分粥、五分粥、七分粥、と段々固形物に慣らしていった。

絶食してみての感想は、案外辛くない。化学療法後の食欲不振みたいに気持ち悪くて食べられないわけじゃないのに、とくに食べなくても平気。

10日ほどで退院したけど、退院後もイレウスの再発を防ぐために、食物繊維の多いものや固いものはなるべく食べないように気を付けないといけなくなった。食べられる量も普段の2~3割くらいまで。すごい小食の人になった。

体重がするする落ちていくのが、喜ばしいやせ方じゃないけどちょっと面白い。まだまだ体重の余裕はある。

化学療法⑥ 入院はひとまず最後。

6コース目。DT(ドセタキセル、シスプラチン)+アバスチン。今回でDTは最後。次からは通院でアバスチンの点滴のみになる。

 

前回に増して、食欲不振と倦怠感が強かった……。抗がん剤投与日から1週間は普段の1割くらいしか食べらず、吐き気はないけど気持ち悪くてほとんど横になって過ごす。今月で最後と思ってなんとか乗り切った……。

アバスチンの副作用で高血圧がち。午前中になんか気持ち悪いなと思って血圧測ると上150の下100とかでびっくりする。継続してこんなに高いわけじゃないけど、アバスチン続けていけばこの先降圧剤のお世話になるのかもなー。グレープフルーツが食べられなくなるのかー。

ともあれ、これで入院は終了。つらい副作用もとりあえず終了ということで、一段落。

 

トロピカーナ 100% グレープフルーツ 250ml×24本

化学療法⑤

5コース目。DT+アバスチン。

 

入院前日から便秘の予兆あり。酸化マグネシウムとセンノシドを飲み始める。

入院三日目になっても出ないので、座薬をもらって入れた。座薬は保育園児の頃以来かもしれない。入れた瞬間から強い便意というか排泄欲に駆られて数分後以内にコロコロが2つだけ出た。

その後なかなか出ないので、夜にはピコスルファート。翌日下痢。

 

副作用がこれまでで一番強く出た。回数を重ねることで強くなってるのだろうか。

食欲の低下著し。退院後も1週間ほどは味覚も変で、とっても少食。

味覚が戻っても胃が小さくなったのか便秘がちなのもあってか、1人前以上食べると苦しくなるので、前のように好き放題食べられはしなくなった。少食の人ってこんな感じなのかなーと思う。

 

副作用の記録

前回以降に出てきた新たな副作用について。

 

  • 手の皮むけ

4コース目の点滴から2週間以上経った頃から、指の腹や手のひらの皮が剥け始めた。痛みはなく、日焼けした後新しい皮膚に脱皮するみたいな感じ。

  • 脱毛再開

抜けるのが止まって生え始めた全身の毛が、また抜け始めた。やはり3コース目のパクリタキセルの量が少なかったのが脱毛が止まってた原因なのかな。